Según la Organización Mundial de la Salud, 360 millones de personas padecen una deficiencia auditiva incapacitante: son 328 millones de adultos y 32 millones de niños, lo cual supone el 5% de la población mundial. En los países desarrollados uno de cada mil niños nace con sordera bilateral severa o profunda. Por otro lado, el aumento de la esperanza de vida ha llevado a un aumento notable de los casos de presbiacusia (pérdida auditiva debida al envejecimiento). Muchas de ellas no reciben el tratamiento adecuado, incluso en los países más avanzados. A la mayoría de las personas les resulta difícil encontrar información sintetizada y contrastada sobre la deficiencia auditiva y sus posibles tratamientos.

A pesar de que todos los expertos recomiendan poner un implante en cada oído, en España muchos niños reciben sólo uno, por las restricciones presupuestarias

Los audífonos permiten corregir la deficiencia auditiva leve y moderada. Sin embargo, cuando la deficiencia es severa o profunda el único tratamiento eficaz es el implante coclear, un dispositivo electrónico que se inserta en la cóclea y transforma el sonido en impulsos eléctricos que estimulan directamente el nervio auditivo. Se calcula que hay unos 350.000 usuarios en el mundo. En España son aproximadamente 6.000 niños y 9.000 adultos. Para ellos, el implante ha significado un cambio absoluto en su vida: los niños que nacen sordos pueden aprender a hablar y asistir a escuelas ordinarias, y los adultos pueden continuar con su vida social y laboral.

Sin embargo, la mayor parte de los padres que reciben el diagnóstico de sordera de sus hijos quedan desolados por la noticia. La información que les proporciona el hospital suele ser escasa y a veces insuficiente para las decisiones que deben tomar. La tensión generada ocasiona con frecuencia crisis matrimoniales y rupturas. A pesar de que todos los expertos recomiendan poner un implante en cada oído, en España muchos niños reciben sólo uno, por las restricciones presupuestarias. La probabilidad de recibir un implante o dos varía mucho de unas comunidades a otras e incluso de un hospital a otro, en contra de los principios de cohesión y equidad que preconizan las leyes de nuestro país. Desde 2015 la Cartera de Servicios Sanitarios incluye “la implantación [coclear] bilateral tras valoración individualizada en niños y en adultos” (cf. BOE del 8 de julio de 2015), pero la mayor parte de los padres y muchos profesionales relacionados con la deficiencia auditiva aún no lo saben.

foto-implante-coclearDel mismo modo, muchos ancianos que por su grado de sordera deberían haber recibido uno o dos implantes siguen llevando audífonos, cada vez más caros, que no resuelven su problema. Las personas que les cuidan —generalmente sus hijos, de edad mediana— tampoco saben a quién acudir. Tras la implantación, los niños que nacieron sordos necesitan aprender a oír; quienes oyeron alguna vez y luego perdieron la audición deben adaptarse a los implantes. En algunos casos este proceso de (re)habilitación no se realiza adecuadamente porque la persona implantada no encuentra logopedas especializados/as cerca de su lugar de residencia.

Por otro lado, los profesionales de la sanidad tienen dificultad para estar al día de las publicaciones científicas más relevantes de su área, pues las revistas biomédicas publican unos 400.000 artículos al año, de los cuales sólo una parte muy pequeña contiene información útil para el cuidado de sus pacientes.

Por todo ello, el Centro de Investigación sobre Sistemas Inteligentes de Ayuda a la Decisión de la UNED quiere poner en marcha el Observatorio del Implante Coclear, cuyo objetivo es prestar ayuda a las personas que padecen hipoacusia o sordera (niños, adolescentes, jóvenes, adultos y ancianos), a sus familiares, y a los profesionales de la salud. Para ello, se ocupará de recopilar, seleccionar, clasificar y difundir la información sobre la deficiencia auditiva, especialmente la relativa al implante coclear: métodos de diagnóstico, tratamientos posibles, (re)habilitación tras el implante, cuidado y mantenimiento de los dispositivos, integración en la escuela, práctica de deportes y actividades extraescolares, derechos recogidos en la legislación, asociaciones de usuarios, etc.

Si deseas colaborar con el proyecto, puedes participar en la campaña de “crowdfunding” de la plataforma Precipita.

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