Por Francisco Javier Díez, investigador del CISIAD de la UNED.
Los implantes cocleares constituyen uno de los mayores logros de la historia de la medicina, pues permiten que personas completamente sordas lleguen a oír casi como las demás. Los niños que reciben un implante coclear en sus dos primeros años de vida aprenden a hablar perfectamente y pueden asistir a escuelas ordinarias; incluso pueden aprender a tocar instrumentos. Todas estas ventajas compensan sobradamente el coste de un implante coclear, que ronda los 30.000€, incluyendo el aparato, la cirugía, la rehabilitación…
Los implantes cocleares constituyen uno de los mayores logros de la historia de la medicina, pues permiten que personas completamente sordas lleguen a oír casi como las demás
La implantación bilateral, es decir, poner un implante en cada oído, aporta ventajas adicionales, como entender mejor las conversaciones, sobre todo en ambientes ruidosos, y poder detectar el origen del sonido, lo cual evita peligros a la hora de cruzar una carretera o de montar en bicicleta; además, la persona que tiene dos implantes puede seguir oyendo cuando falla uno de ellos, lo cual ocurre con cierta frecuencia. Sin embargo, hasta hace poco muchos expertos aún ponían en duda que estos beneficios compensaran el coste económico del doble implante. Por eso en España algunos niños reciben dos, mientras que otros sólo reciben uno, dependiendo sobre todo de su comunidad autónoma; en cuanto a los adultos, la sanidad pública casi nunca cubre el segundo implante.
El grupo de investigación que coordino en la UNED lleva más de 25 años investigando sobre la aplicación de la inteligencia artificial a la medicina. En 2009 empezamos a especializarnos en el análisis de coste-efectividad, que consiste en estudiar mediante modelos matemáticos si los beneficios de una intervención sanitaria compensan su precio.
Un año más tarde nació nuestro cuarto hijo, Juan Andrés. Gracias a una prueba que ahora se hace a todos los recién nacidos, enseguida fue diagnosticado de sordera profunda y con poco más de un año recibió el primer implante. Aunque el médico inicialmente había decidido ponerle dos, los recortes en sanidad le negaron el segundo. Con numerosos argumentos extraídos de la literatura médica, conseguimos por fin convencer al hospital y él recibió el segundo cuando tenía casi tres años. Pensando en los niños que no son tan afortunados, decidí realizar un estudio que demostrara, más allá de toda duda razonable, que el implante bilateral es coste-efectivo en España.
Conseguir fondos para investigar es difícil en nuestro país, sobre todo en tiempos de crisis. La solicitud que presentamos al Instituto de Salud Carlos III en 2012 fue rechazada. En la convocatoria del año siguiente fue aprobada, pero con una dotación tan escasa que el proyecto no era viable. Afortunadamente MED-EL, la empresa austríaca que ha fabricado el implante de Juan Andrés, aportó financiación adicional y pudimos iniciar el estudio.
El aspecto más complicado era cuantificar el beneficio que proporciona el segundo implante. Estábamos convencidos de que los estudios realizados en otros países habían subestimado este beneficio, y así lo hemos defendido en congresos internacionales. Por eso decidimos realizar una medición propia. Ante la falta de fondos para reclutar participantes, enviamos una invitación a los 3.465 estudiantes de la Escuela de Informática de la UNED que en el momento de realizar la matrícula habían aceptado recibir información de esta universidad. De ellos, 583 accedieron a la encuesta. Esta tasa de respuesta, del 17%, superó con mucho nuestras previsiones más optimistas, lo cual demuestra una vez más que, como siempre hemos dicho, «lo mejor de la UNED son sus alumnos», no sólo por su motivación para el estudio, sino también cuando se trata de ser solidarios.
Realizamos luego una segunda encuesta entre usuarios de implantes cocleares. Gracias a la colaboración de distintas entidades, obtuvimos 273 respuestas: 92 encuestados contestaron por sí mismos y 181 padres respondieron por sus hijos.
Con estos datos y otros tomados de publicaciones científicas construimos un modelo probabilista que, mediante cálculos matemáticos, estima los costes y los beneficios del implante coclear a lo largo de la vida del paciente. Para ello utilizamos un programa de software libre desarrollado por nuestro grupo. Esta herramienta, denominada OpenMarkov, se ha utilizado ya en numerosos centros de investigación y empresas de al menos veinte países. Aunque está especialmente orientada a la medicina, sirve también para otras aplicaciones. Por ejemplo, en el famoso Media Lab del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) se ha utilizado para construir modelos que permiten a los robots aprender de su experiencia.
Nuestro análisis demostró que el implante coclear bilateral es claramente coste-efectivo en España para niños; los resultados provisionales indican que también lo es para adultos. Aunque en estudios de este tipo no es habitual publicar los datos recogidos ni los modelos matemáticos, nosotros vamos a poner el modelo en internet y ofreceremos los datos de las encuestas a los investigadores que quieran examinarlos, pues la transparencia es necesaria para la credibilidad de las conclusiones.
Los primeros resultados del proyecto se presentaron en el congreso de la American Cochlear Implant Alliance celebrado en Washington DC en octubre de 2015. Otros resultados los enviaremos al congreso de la Society for Medical Decision Making que tendrá lugar en Londres en junio.
El 24 de febrero, víspera del Día Internacional del Implante Coclear, vamos a presentar públicamente las conclusiones del proyecto en una conferencia, con el fin de que la sociedad, incluidos los responsables de las decisiones sanitarias, conozcan la evidencia científica a favor del implante bilateral y todas las personas que lo necesitan puedan tener acceso a él, sobre todo los niños. En la conferencia, además de exponer al público no especializado las ventajas de esta tecnología, que ha cambiado radicalmente la vida de muchas personas sordas, hablaremos también de los problemas que sufrimos cotidianamente los usuarios de implantes cocleares y sus familias, especialmente por los costes de mantenimiento, que en España aún no cubre la sanidad pública.
Datos de la conferencia
Día: 24 de febrero de 2016
Hora: 17:00 h
Lugar: Salón de Actos. Facultad de Psicología. UNED.
28040 Madrid.
Entrada libre. Por gentileza de FIAPAS habrá subtitulado en directo y bucle magnético en la sala. El acto se podrá seguir en directo y en diferido a través de Canal UNED.
Más información en www.cisiad.uned.es/implante-coclear/coste-efectividad.php.
Los criterios de la Seguridad Social para cubrir según qué necesidades no los entiendo. Si mi problema fuera el tener las «orejas de soplillo» la Seguridad Social correría con todos los gastos de la operación. Sin embargo, si lo que tengo es una pérdida de audición ( en mi caso hipoacusia – ambos oídos) que me impide relacionarme de manera normal o acudir a una entrevista de trabajo sin audífonono es prioritario para la Seguridad Social que no los cubre ni las reparaciones ni las baterías. Ahí el tema psicológico no es considerado.Y las ayudas existentes no son suficientes.
Hola mi nombre es Ramón y llevo implante desde abril del 2010. Para mi a supuesto volver vivir y poder relacionarme poder hablar con mis hijos y con todo el mundo. Claro que con bastantes carencias, entender la letra de la música, poder ir al cine, mantener charlas o cursos son cosas entre otras que te cuesta hacer sin miedo y con seguridad. Llevar dos seguro que perdería el temor a hacer más actividades y ganaría en muchos sentidos
Hola, soy un experto en mantenimiento de equipos de electromedicina y un gran defensor de los derechos de los niños. Como verán en la noticia publicada por el periódico El mundo en mayo de 2015: «mantener un implante cloquear es todo un lujo». Por lo tanto, la Seguridad Social tiene el deber de correr también con los gastos de revisión y de mantenimiento de cualquier implante médico. El paciente tiene el derecho a ser atendido y a ser curado siempre que sea posible desde el punto de vista médico.
Tecnologicamente, este tipo de implante coclear consta de sensores, un microprocesador, un transductor y de un sistema de alimentación a baterías limitado a 5-7 años de uso normal. Es decir, dentro del precio de venta del implante el fabricante debería también incluir su mantenimiento.
Como solución para el Ministerio de Sanidad, propongo que la Seguridad Social exija a los fabricantes de los implantes, que cuestan 30.000 Euros, que incluyan 30 años de mantenimiento en el precio durante la negociación del Pliego Público. Cabe recordar que los fabricantes de este tipo de dispositivos médicos reciben subvenciones de la Unión Europea para desarrollar el I+D y la fabricación de esos implantes de millones de euros.
Los pacientes, y en especial, los niños son lo primero y pienso se debería utilizar la Tecnología para ayudar a los más necesitados. La clave está en no privatizar la Sanidad Pública sino conseguir mejores precios al negociar como país, como el gran cliente que es un Ministerio de Salud de un país desarrollado.
Gracias a estas herramientas Software como OpenMarkov y al modelo matemático-estadístico que genera, se podrían proponer soluciones Cientifico-Tecnico-Económicas ante los Congresos Europeos e Internacionales y justificar la necesidad de estos implantes para millones de niños y personas sordas.
Serviría para, realmente, ayudar a este colectivo social a ser personas mas capaces, a convertirse en trabajadores activos en el futuro y a ser más felices gracias a la Tecnología y al desarrollo de la Humanidad.